La nostra storia è una lunga storia. 

 

La nostra storia è una lunga storia. Non so se avete voglia di ascoltarmi. Il giorno della veglia funebre tutti ne hanno ricordato gli episodi più belli, ma non è stata sempre una festa anche se io e Norma abbiamo tentato di vivere ogni momento con allegria.  

Qualcosa di strano lo intuii già alla gravidanza perché al 2° mese le analisi davano esito negativo sebbene io fossi certa di essere incinta. Poi al terzo mese ebbi una leggerissima minaccia di aborto e da quel momento soffrii di dolori come se l’organismo volesse espellere il feto che però resisteva e all’ecografia si mostrava vivace e in buone condizioni. Ricordo quello stronzo del ginecologo che diceva che ero una signora borghese lamentosa mentre le contadine vanno a lavorare fino al parto. Partorii alla 38° settimana con il cesareo perché Norma cresceva poco e pensavano fosse un problema di placenta. Norma pianse moltissimo alla nascita e loro esultarono dicendo che ciò dimostrava che la bambina era sana, piccola (1.750 g) ma sana. Invece durante la permanenza in incubatrice scoprirono questa trisomia 18. Nessuno ne sapeva niente, all’epoca. I genetisti dissero che sarebbe morta subito, un genetista inglese disse: In Inghilterra siamo bravi e riusciamo a farli vivere fino a 4 mesi, in Italia non andrete oltre i due mesi”. Da quel momento ho festeggiato due compleanni: quello anagrafico e quello che segnò l’uscita dall’ospedale. Ero talmente disperata che un giorno telefonai (non esisteva internet) alla stanford university e chiesi di parlare con il prof. Dulbecco che, al contrario di qualunque barone italiano, mi rispose subito e confessò le sue scarse conoscenze rimandandomi alla settimana successiva. Poi contattai un medico francese e anche lui ripetè che non dovevo farmi illusioni.  

Norma non aveva la suzione, per cui  uscita dall’ospedale, dopo estenuanti tentativi di darle il biberon o il seno incominciammo a nutrirla con un cucchiaino e fu la rinascita. Incominciò a crescere bella e allegra, come l’avevo avvertita nella pancia. Quando nella primavera dell’89 andammo a Pisa, allo Stella Maris non credevano che la mappa cromosomica fatta a Napoli fosse giusta e ripeterono tutti gli esami ( la scorsa settimana una giovane genetista, guardando le foto di tutta la sua vita, mi ha detto: “ora capisco perché hanno ripetuto 3 volte la mappa cromosomica, Norma sembrava una bambina come gli altri”).  In realtà, esternamente Norma aveva due dita di un  piede legati, non aveva le grandi labbra vaginali, una circonferenza cranica inferiore alla media e un leggero sfondamento alle tempie. Internamente aveva un DIV al cuore che, mi dissero, era abbastanza compensato e non ci ha mai dato problemi. Almeno fino a domenica. 

L’involuzione di questa situazione, che i credenti chiamavano miracolo, incomincia nel 1995. Norma aveva 6 anni e incominciò a manifestare inappetenza. La cosa era strana perché di solito lei, nonostante fosse magrissima,  mangiava molto (al punto che litigavo con la sua tata che l’accontentava sempre). Quando tornava dalla scuola (perché Norma ha fatto l’asilo dai 3 anni e poi fino alle medie) non ci dava il tempo di cucinare, sbatteva il cucchiaio sul sediolone e ingurgitava tutto. Invece da quel gennaio 1995 incominciò a rifiutare il cibo. La grande sfortuna fu che due mesi prima il padre mi aveva lasciato per un’altra e in casa era cambiato il clima: Norma mi vedeva sempre piangere (una notte ha leccato le mie lacrime come per chiedermi di smetterla) e i medici sospettarono che fosse una anoressia psicologica. Io mi chiedevo chi cazzo li avesse laureati visto che l’handicap di Norma non le avrebbe consentito una risposta così sofisticata come l’anoressia e li pregavo di fare tutte le indagini del caso. Le mie proteste ottennero qualche risultato solo 1 anno dopo, quando ormai Norma era entrata in coma nonostante il cibo che le inserivo in bocca con il contagocce, nonostante due ricoveri in ospedale e decine di visite private. L’incontro con uno specializzando che, sentendomi ripetere per l’ennesima volta che Norma riusciva a deglutire solo un po’ di gelato, scrisse sulla cartella clinica “sospetta ernia iatale” fu la salvezza. Le misero un sondino naso gastrico, dopo alcuni mesi la operarono e le inserirono un sondino nello stomaco. Da quel momento la nostra vita cambiò:  in meglio perché Norma perse l’abituale magrezza per diventare una splendida ragazzina, forte come un toro e piena di voglia di vivere. Io dicevo che aveva fame di vita, il sabato e la domenica metteva il muso perché si stava in casa e lei invece aveva sempre voglia di vedere gente. Cambiò anche in peggio, però perché gestire l’alimentazione entrale non è facile, col tempo l’ho dimenticato ma sapeste quante corse ho fatto all’ospedale per farle sistemare il sondino e sempre sole, io e lei come un sol corpo. La grande crescita fisica però incominciò a produrle un atteggiamento scoliotico. Almeno questo è quello che io ho percepito come madre. Forse per i medici era normale che una bambina che non camminava e non aveva ancora un buon controllo del capo sviluppasse la scoliosi. Io resto convinta che tutto sia incominciato da li.  E così abbiamo interpellato vari ortopedici: il responso era che la bambina andava operata ma chi ci avrebbe messo le mani, dato il difetto cardiaco, l’alimentazione entrale, qualche episodio di epilessia? Ci consigliavano Parigi dove all’epoca c’era un professore che operava sul davanti ma l’operazione sarebbe durata 12 ore e non si sa con quali effetti collaterali. Decisi di non farla operare. Ne seguirono busti, trazioni, una più intensa fisioterapia e idroterapia, sedie particolari ecc. Norma che all’età di 4 anni aveva incominciato a camminare, si sedette definitivamente su una sedia.  

Nel mentre siamo arrivati al 2001 e compare uno strano fenomeno: una specie di dolore acuto che le procura una fame d’aria. All’inizio solo una volta al mese e pensiamo al ciclo che invece è arrivato l’anno scorso, poi mano a mano sempre più frequentemente e abbiamo incominciato un altro calvario: pneumologi, polisonnografie, cardiologi, neurologi…nessuno capiva niente. Alla fine si è arrivati all’ipotesi che la grave scoliosi provocasse il blocco del diaframma, quindi blocco della respirazione a cui seguiva una clonia e un aumento delle pressione arteriosa. Poiché però tutto durava meno di 10 secondi e poiché dall’ECG Holter non si era evidenziato un effetto diretto sul cuore, mi rassicuravano. Proprio mercoledì 21 febbraio siamo andate al miglior ospedale cardiologico dove tutti conoscono Norma dalla nascita e l’hanno festeggiata con grande affetto e mi hanno detto di tornare a casa tranquilla..e invece domenica notte Norma ha avuto un infarto e se ne andata in meno di 20 minuti. 

Vi ho raccontato il peggio ma tra una visita e l’altra Norma ha avuto il tempo di vivere una vita bellissima: scuola, mare, piscina, perfino la neve che per noi napoletani è  lusso, feste bellissime tra cui quella del suo 18° compleanno che ha commosso tutti 

Tutti dicono che sono stata una madre eccezionale e che Norma è vissuta grazie a me ma nessuno sa quanto lei abbia dato a me. La mattina, prima che uscissi per il lavoro mi sorrideva e quel sorriso mi dava la forza di affrontare la mia non facile vita. Quando, raramente (perché di notte non voleva nessuno nel suo letto) dormivamo insieme era lei che accarezzava me e quando rientravo tardi mi aspettava sveglia come se fosse lei ad essere in pena per me. Da qualche mese aveva incominciato ad articolare dei suoni e io ero convintissima che entro quest’anno mi avrebbe finalmente chiamato mamma. 

Sono rimasta sola e sono disperata. Non essendo credente non posso neanche aggrapparmi alle immagini degli angioletti che mi stanno propinando in questi giorni. Norma mi manca,  cerco di far emergere la parte razionale di me pensando che due miei grandi desideri sono stati esauditi: mia figlia non mi è sopravvissuta e così si è scansata l’esperienza del rifiuto degli altri o di uno ospizio e poi ha sofferto solo pochi minuti e non ha vissuto strazi ospedalieri. La mia parte non razionale però pensa sempre alla promessa che le avevo fatto, di non lasciarla mai sola e che non ho ancora mantenuto. Fate quanti più figli potete, sono l’unico motivo per continuare a vivere.