LA STORIA DI FRANCESCA

Ciao a tutti sono Martina, mamma di Francesca T18.

Ho pensato tante volte se raccontarvi la nostra storia e unirmi ai tanti racconti di altri genitori colpiti durante la gravidanza da diagnosi seppur diverse ma pur sempre considerate "incompatibili con la vita". Durante la gravidanza ne ho letti tanti a tal punto che sono arrivati a farmi compagnia e a darmi coraggio per andare avanti; mi hanno aiutato a sentirmi meno sola ed ora, seppur nell'incertezza del presente e del domani sulle condizioni della nostra bambina, sono qui a raccontarvi l'inizio di questo cammino con lei...perchè a volte i miracoli esistono e le cose possono davvero trasformarsi almeno per come si prospettavano all'inizio.
Quella che vi racconto è la mia seconda gravidanza iniziata nell'estate 2012...mentre nel luglio 2010 è nato Michele che ora ha tre anni. Ad ottobre dell'anno scorso, al terzo mese di gravidanza, mi sottopongo al bitest più per avere un esame ulteriore sulle condizioni della gravidanza non pensando assolutamente che qualcosa non andava. Invece "quel qualcosa che non andava" ora riguardava anche noi; mi viene consigliata la villocentesi ed ecco la terribile diagnosi di Sindrome di Edward o Trisomia 18. Fino a quel momento conoscevo solo la Sindrome di down e invece a noi era capitata una patologia peggiore addirittura "incompatibile con la vita". Dalla dr.ssa che ci informa sulla diagnosi ci viene descritta una situazione drammatica che sarà poi quella che ho ritrovato anche su internet: plurimalformazioni, bambini che nella maggior parte dei casi non ce la fanno in utero e tantomeno fuori una volta nati; bambini che se nascono restano in TIN per non arrivare mai a casa; bambini che difficilmente potranno essere operati perchè già compromessi dalla loro patologia cromosomica...Di fronte a tutto questo, seppur nella disperazione, accettiamo di andare avanti e nel frattempo decidiamo il nome: Francesca perchè nei primi giorni terribili della diagnosi ricorreva la festa di San Francesco e a Lui abbiamo chiesto la sua protezione. Ci viene spiegato che nella maggior parte dei casi non dipende dai noi ma è un caso...che l'età può influire ma io avevo 33 anni, nonostante questo mi chiedevo "ma perchè proprio noi?". La nostra forza è stata quella di riscoprire la fede e un Dio che ci ha donato questa sua creatura così com'è; abbiamo imparato giorno dopo giorno ad affidarci a Lui e ad accettare la sua volontà qualunque fosse. Seppur la fede ci aiutava, avevamo la possibilità di parlare e confrontarci con una psicologa e' stata comunque una gravidanza difficile dal punto di vista psicologico soprattutto per me...vivevo con ansia ogni visita con la paura di sentirmi dire che non c'era più battito; niente da preparare e comprare per lei; temevo sempre di incontrare qualcuno che mi chiedeva sulla gravidanza; vedevo dappertutto mamme felici in dolce attesa o con bimbi molto piccoli; i parenti si sentivano in imbarazzo e decidevano di non dire o chiedere niente e questo non faceva altro che aumentare la mia solitudine di fronte ad una patologia poco conosciuta anche dagli stessi dottori. Insomma una gravidanza immensamente triste per me e per chi viveva accanto a me. Intanto continuavo la mia ricerca di informazioni ed ecco che grazie ad internet conosco la "Quercia Millenaria" che seppur a distanza con materiale che ricavavo dal sito, dai libri, da FB che parlavano di tante altre simili situazioni sparse per tutta Italia sembrava fare proprio al caso nostro. Quello di accompagnarci ad amare la nostra bambina fino alla fine e qui le testimonianze di altri genitori mi hanno fatto sentire davvero meno sola. Nel frattempo sempre in rete conosco anche altre due associazioni: "Ciao Lapo" che penso mi possa aiutare ad affrontare il tragico momento della perdita della mia bambina occupandosi di lutto perinatale; ecco che inizio a prepararle la scatola dei ricordi e mi documento sulla sepoltura arrivando a visitare la zona dei bambini nel cimitero del mio paese e "Soft Italia" associazione di genitori con bambini affetti da T18 e T13; do un'occhiata al sito e mi rendo conto che qualche bambino ce la può fare ma penso tra me che i casi sono rari e che la cosa non potrà riguardare la nostra Francesca. Intanto continuano le ecografie ogni 15 giorni e all'ecocardio si evidenzia una malformazione cardiaca; gli altri organi non sembrano compromessi. La sua crescita è sempre al di sotto della norma, ma anche se poco continua a crescere. Ed ecco che arriva il 10 aprile 2013: a 39 settimane con parto cesareo nasce Francesca. Appena nata decidiamo di battezzarla non sapendo quanto avrebbe potuto vivere . Ed ecco che trascorriamo il suo primo mese di vita tra l'Ospedale di Borgo Trento di Verona dove è nata e l'ospedale di Legnago dove viviamo in cui viene monitorato il battito, il respiro, l'ossigenazione del sangue; ogni giorno viene visitata; si alimenta fin da subito con il biberon aiutandola all'inizio con il sondino...le sue condizioni tutto sommato sembrano rimanere stabili. Ed ecco arrivare il giorno tanto desiderato ma anche un po' temuto. Siamo finalmente a casa! Felici perchè per noi impensabile ma tanto preoccupati per il momento in cui Francesca ci avrebbe lasciati. Questo era quello che ci avrebbe aspettato. Ecco perchè prima di dimetterci ci vengono date informazioni di primo soccorso ed era già stato allertato il 118. Intanto i giorni, le settimane e anche i mesi passano fatti di visite, ansie, preoccupazioni, incertezze, paure, ma anche tante gioie. Il pediatra monitora la sua crescita sempre al di sotto del terzo percentile, ma comunque sempre costante. Ogni 1-2 mesi siamo all'Ospedale di Borgo Trento per la visita di controllo al cuore: le condizioni restano stabili. Ci viene spiegato che di fronte al suo difetto interventricolare la natura ha creato una sorta di bendaggio che avrebbero loro dovuto fare chirurgicamente se la situazione fosse stata diversa e questo sta permettendo a Francesca di crescere e di posticipare il momento in cui iniziare una terapia farmacologica e l'intervento chirurgico. Noi in tutto questo fin dall'inizio vediamo la mano di Dio che sta compiendo un grande miracolo. Incontriamo anche il neuropsichiatra infantile da cui emerge un lieve ritardo psicomotorio e una lieve ipotonia e iniziamo un counseling fisioterapico, e noi in tutto questo siamo felici perchè Francesca è qui con noi e sa già darci un sacco di emozioni e soddisfazioni. Quest'estate siamo riusciti ad andare una settimana al mare; anche se Francesca era già stata battezzata alla nascita decidiamo di fare anche per lei la festa con cerimonia e pranzo con parenti e amici; la portiamo in piscina; gioiamo con lei quando dalla fisioterapista fa qualche piccolo progresso; la guardiamo e la chiamiamo e lei ci sorride e ci segue con lo sguardo; prende in mano i giochini che le mettiamo davanti; interagisce con noi facendo anche bolle e versetti con la bocca. Ora ha 6 mesi e abbiamo iniziato anche la pappa! Ogni giorno ringraziamo Dio per averci donato Francesca, una sua creatura speciale; non conosciamo quale sia il Suo progetto. A noi non resta che continuare ad affidarci a Lui come abbiamo fatto fin dalla gravidanza...sicuramente per noi ogni giorno donato con Francesca è un miracolo e tante volte penso a cosa avremmo perso e come sarebbe stata la nostra vita se la nostra scelta fosse stata diversa. Sicuramente Francesca ci ha riavvicinato a Dio soprattutto per me che durante la gravidanza solo in Lui trovavo forza e coraggio grazie alla preghiera quotidiana, alla messa e al rosario; il nostro rapporto di coppia invece è stato spesso messo a dura prova ma l'essere stati uniti fin da subito nella nostra scelta ci ha aiutato ad affrontare anche i momenti più brutti e tesi...e poi tante persone ma proprio tante persone si sono uniti a noi e alla nostra piccola Francesca ognuno a loro modo con un messaggio, una telefonata, una preghiera, un regalino, una camminata a qualche santuario...insomma siamo entrati nel cuore di tante persone e questo ci ha fatto sentire meno soli. In tutta questa storia c'è anche Federico, mio compagno di vita, che più volte mi ha spronato ad andare avanti quando io perdevo le speranze e non ce la facevo più; lui mi ha aiutato ad affidarmi a Dio facendomi scoprire il grande valore della preghiera e del rosario. Di certo ci sono stati momenti difficili in cui piano piano abbiamo imparato a convivere con modi diversi di affrontare il dolore. Lui è stato sempre al mio fianco durante le innumerevoli ecografie; abbiamo camminato assieme tra sofferenza e dolore ma anche nella pace e nella speranza.. non mi ha fatto mai sentire sola ..Oltre a lui c'è anche Michele, il nostro bimbo di 3 anni che si è visto da un giorno all'altro nascere la sua sorellina non potendo in gravidanza più di tanto condividere con lui questa gioia e non sapendo bene a cosa prepararlo. La prima volta l'ha vista dietro il vetro della TIN e fin da subito gli è stato spiegato che la sua sorellina era in ospedale perchè non stava bene. E' stato felicissimo accoglierla a casa sua e in cuore mio temevo per lui il momento in cui lei non ci sarebbe stata più. Ora la cerca, vuole toccarla, darle i bacini, e come è normale che sia è alle prese con i capricci di gelosia. Ogni sera si ricorda di lei e con lui facciamo il segno della croce e una piccola preghierina a Gesù per la sua sorellina Francesca.
Ora il nostro sguardo si allarga entrando in contatto con quelle associazioni che possono sostenere il nostro cammino con Francesca sia specialisti che genitori speciali nella speranza di incontrare tante persone con cui confrontarsi e alle quali testimoniare la nostra storia e la nostra speranza...
Grazie Sabrina, Prof.Noia e a tutta la Quercia Millenaria che ci date la possibilità di aderire alla ricerca sulla T18 con la speranza che altri genitori possano prendervi parte per aggiornare una letteratura scientifica ferma ben a 30 anni fa...
Grazie a Claudia e a Ciao Lapo che con le vostre iniziative aumentate giorno dopo giorno la consapevolezza sul lutto durante la gravidanza o dopo la nascita e siete al fianco di tanti genitori che incontrando nella loro vita il dolore per la perdita del proprio bambino con voi sanno rialzarsi portando ancora semi di vita e di gioia..
Grazie a Soft Italia che con le sue famiglie ci fa sentire meno soli nel percorso da fare con i nostri piccoli e ci fa andare avanti con un pizzico di speranza...
E grazie ai specialisti che stanno seguendo o seguiranno la nostra piccola Francesca. E a tutti coloro che stanno camminando al nostro fianco nell'incertezza del presente e del domani...
Vi lascio la mia email se qualcuno vorrà entrare in contatto con noi e con la nostra Francesca... Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Martina, mamma di Francesca