LA STORIA DI AURORA E LA DISPERAZIONE DELLA SUA FAMIGLIA 

 

 


Era il 31/08/2005, durante un controllo ecografico per l’accrescimento del feto, una Dottoressa, esercitante presso l’ostetricia dell’Ospedale di Terni, finalmente ha avuto il coraggio di confidare a noi genitori i suoi sospetti: LA BIMBA POTREBBE AVERE DELLE MALFORMAZIONI. 

 

Consigliando ormai all’ottavo mese di gravidanza di fare delle indagini più approfondite presso un rinomato Centro di Roma.  

Inutile, raccontare lo smarrimento e la paura provati, nessun etica professionale insegna all’ottavo mese di gestazione di dare una simile notizia. 

Egoista, non pensare a quali brutali conseguenze, qualsiasi mamma disperata avrebbe potuto commettere, fortunatamente fino alla fine l’impulso è stato sempre dominato dalla ragione.  

Il 07/09/2005 accertato, che la bimba era affetta da Trisomia 18 o Sindrome di Edwards, seguiranno poi ,molteplici viaggi presso più Centro Diagnostici, amniocentesi, ormai con le contrazioni in atto. 

Poi la proposta di partorire presso un altro Ospedale, per salvaguardare la nuova nata, ferma la decisione  di partorire in città. 

 Poi il 30/09/2005 l’esito dell’amniocentesi, conferma la diagnosi sospettata.

DURO!!!! Per la mamma sentirsi dire telefonicamente. 

“Signora restiamo con i piedi per terra, è incompatibile con la vita”  

Soltanto un iceberg può rivolgersi in questo modo, poi un lungo silenzio da parte del medico diagnosticante, finché la mamma alla 41 settimana di gestazione manda un messaggio di SOS. 

Ricoverata, indotta al parto naturale la Bimba: Aurora, nasce il 21/10/2005, con distress respiratorio, viene rianimata, nel frattempo anche battezzata, così come era stato richiesto da noi genitori disperati, a me mamma non l’hanno fatta vedere. 

Sono riuscita a vederla dopo circa 12 ore, quando armata di tanta forza e coraggio sono scesa al piano della Terapia intensiva, accompagnata da Andrea, mio marito. Inutile descrivere le sensazioni provate nel vedere mia figlia con la soft-cap,piena di tubicini, ma la cosa che mi ha scosso di più è stato il vedere il sondino naso gastrico, con cui veniva nutrita. 

Dopo circa un mese  Aurora, viene tolta dall’icubatrice e messa in culla, c/o la neonatologia,pochi giorni a seguire veniamo chiamati dai Dottori, i quali ci dicono di organizzarci per portarla a casa, dicendo a mio marito che non era necessario portare a casa l’ossigeno, con l’aspiratore, altrimenti se continuavamo a rianimarla sarebbe stato inutile portarla a casa; insomma la dimettevano per permetterle di morire. 

Non esiste!!!! Che a dei genitori già così provati, venga detto di uccidere la propria figlia, comincia così la disperazione più totale, io Cinzia (mamma) tento il tutto per tutto, chiamo Telethon, dove mi hanno dato il numero del Sig.  Folgoni, che chiamo immediatamente, raccontando la nostra storia e soprattutto la nostra disperazione, gentilmente mi ha dato il numero della famiglia di Hanna, che contatto, non nego che il sentire la serenità con cui la mamma parlava della sua Hanna mi ha perplessa, ci chiedevamo sia io che Andrea come facesse, oggi posso dire che anche a noi la nostra Aurora ha lasciato una serenità interiore indescrivibile, probabilmente perché abbiamo tentato il tutto per tutto, ma soprattutto percheè ci ha dato tanto, anche se in così poco tempo.   

Comunque non subito siamo riusciti a portare a casa Aurora, ero terrorizzata dalla sostituzione del sondino, ma soprattutto dalla consapevolezza che Aurora sarebbe morta, il nostro terrore era che accadesse quando era in casa anche il nostro primogenito, Nicolò, temevamo di perdere 

2 figli in un sol colpo; cominciano così vari nostri tentativi di far restare Aurora in Ospedale, siamo dovuti andare a chiedere aiuto ai “gradi” più alti: alla direttrice amministrativa, perché per Aurora non c’era più posto, era soltanto un costo per l’Azienda, insomma soltanto un “numero”! 

 

E’ atroce vivere l’indifferenza, con cui veniva considerata Aurora, tanto doveva morire! Perché perdere tempo e soldi per una bimba simile, non riesco a capire come il Ministro della Sanità permetta tutto questo, siamo proprio noi famiglie bisognose, che abbiamo bisogno di assistenza, di sostegno fisico, ma soprattutto morale, invece sembra che siamo soltanto un peso per la società odierna. 

In fondo se questi bambini nascono, ed esistano queste prove da superare, perché infierire con tanta indifferenza e crudeltà.  

Poi a Natale 2005, dopo diverse pressioni, soprattutto dopo che noi poveri genitori disperati avevamo realizzato la realtà, Aurora viene dimessa, con un sondino naso gastrico per la nutrizione, inutile raccontare il panico poi la bravura nel gestire da casa una situazione simile, soltanto chi lo prova potrebbe capire. 

Oggi 17/03/2006 Aurora sta morendo a casa, ha una broncopolmonite,in Ospedale non c’è posto, ossia in terapia intensiva, soltanto in corsia, così sia io che Andrea abbiamo deciso di tenerla a casa, assistita dai suoi cari e dalla bravissima pediatra di Famiglia. 

Il 25 Marzo avevamo organizzato di festeggiarla battezzandola di nuovo questa volta in chiesa, Aurora sorprende  tutti si riprende e riusciamo a festeggiarla, ci ha regalato un giorno indimenticabile, ha sorriso tutto il giorno, sembrava una bambina normale, poi dopo circa 7 giorni le viene la febbre a 40°, non sto a descrivere il panico, l’arrivo della pediatra, del nostro caro Don Luca, ormai considerato zio Luca, di un infermiera della T.I.N., fino alle 01,00 del 7 Aprile la febbre non diminuiva, il cuore sembrava pulsare in gola, poi Aurora riesce ad addormentarsi per non risvegliarsi più.  

E’ stato atroce per me trovarla, sono scesa dal letto in un baleno, mi sembrava strano di aver potuto dormire per quasi un ora, senza udire gemiti, l’unico rumore che si udiva nella notte era il gorgogliare dell’acqua dell’ossigeno, al momento che mi sono avvicinata alla culletta sono “raggelata” nel vedere che la mia Aurora era volata in cielo, stava rannicchiata con le labbra socchiuse, di un colore cianotico e quasi gelida. È raccapricciante per una mamma vedere ciò…. 

Il Signore è venuto a prenderla in punta di piedi senza svegliare nessuno.  

Pochi giorni prima dal Centro Salute, che ci forniva i sondini, le siringhe, per la nutrizione, ci era stato detto che quelle siringhe erano le ultime, non si trovavano, il giorno avanti ho avuto uno scontro con un infermiera proprio per le siringhe, per la prima volta ho usato termini volgari, come è possibile dire che non ci sono più le siringhe per nutrire una bimba in fin di vita!!!! 

Dovevano darci assistenza quotidiana, invece soltanto due volte a settimana per la sostituzione del sondino, finchè non abbiamo imparato sia io che Andrea a sostituirlo, poi il problema era diventato il fornire le siringhe, in fondo se questi bimbi nascono devono essere nutriti, perchè sempre problemi, incomprensioni, indifferenza…..!!!!!!  

Aurora è stata sempre considerata un caso a termine, perciò non ha destato più di tanto interesse.  

Oggi Aurora mi manca tantissimo, non so chi mi dia la forza di andare avanti, è atroce perdere un figlio, non è nell’etica della vita, forse la mia famiglia ha questo destino, nel 2000 mia madre ha visto morire mia sorella, oggi io a soli 36 anni ho ricordato un padre, una sorella, ma soprattutto una figlia. Perché?????!!!!!  

Credetemi è atroce per una Mamma, un Papà, un Fratellino, e tutti i cari veder morire pian piano un Angioletto. 

Non dovrebbero esistere, nel 2006, delle strutture sanitarie prive di apparecchi diagnostici efficienti, e soprattutto non dovrebbero esercitare dei medici, obbiettori di coscienza. 

Chiederei che coloro vivessero per un solo giorno quello che abbiamo vissuto noi, e tanti altri.  

Un sentito Grazie a tutta la comunità  della parrocchia di “S. Maria del Rivo” che ci ha dimostrato tanto affetto, a differenza di tante persone che credevamo amiche, per non parlare dei parenti, nessuno ha avuto il coraggio di offrirci un bicchiere d’acqua, od un semplice “Ciao” 

                                                                                                                                                                          Una Famiglia disperata.