La storia di Anna
 

La nostra secondogenita Anna è nata il 17 aprile 1996.  

Dai risultati della mappa cromosomica abbiamo appreso che Anna era affetto da trisomia 18. Appena nata la nostra piccola non si attaccava al seno e non riusciva a bere che piccoli sorsi dal biberon, così per alimentarla le veniva inserito un sondino naso-gastrico ad ogni pasto. 

I medici, nel comunicarci la patologia di Anna, ci dissero che questa patologia era incompatibile con la vita, che la bimba non avrebbe superato il secondo anno di vita e che avrebbe vissuto quel tempo come un vegetale. 

Comunque Anna e noi non ci siamo dati per vinti: portata a casa dall'ospedale abbiamo lasciato da parte il sondino e piano piano Anna ha imparato a bere con il biberon, anche se inizialmente il pasto durava quasi un'ora. 

Nei primi tre anni Anna ha subito diversi ricoveri e continue cura antibiotiche intramuscolo (per bocca rimetteva tutto) a causa di ripetute broncopolmoniti, inoltre si riempiva subito di muco, e doveva essere aspirata spesso. Abbiamo poi provato a curarla con la fitoterapia e le riflessologia plantare, e da allora Anna è migliorata sempre più, tanto che ora la cura con gli antibiotici è un evento estremamente raro. 

Problemi comunque ce ne sono sempre tanti, Anna soffre di fotofobia e deve indossare occhiali scuri per uscire, le sue articolazioni sono molto lasse; i suoi piedi sono storti. Recentemente la situazione della sua colonna vertebrale è peggiorata e dovrà portare un busto; la sua alimentazione si è fermata alle pappe perchè non è in grado di masticare. E' ipotonica, non cammina (sorretta fa' piccoli passi, ma non è in grado di reggersi da solo); non parla. 

Anna perà è una bimba serena, sorride molto, vocalizza per comunicare, mangia sempre volentieri, gioca con la palla, le bambole, i giochi sonoro-luminosi, le piace specchiarsi, sentire musica e osservare le ombre che si proiettano sul muro. 

Da tre anni frequenta il Centro Diurno di Feltre la nostra città, dove si è ben inserita ed è ben segiuta: tramite il centro pratica ippoterapia e viene portata in piscina. 

La vita di ogni giorno con Anna è molto complicata e pesante, ma noi siamo ripagati da queste fatiche dai suoi sorrisi e dalla sua gioia contagiosa. 

 

                                                                                                                                 Diana e Andrea Specia