ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards
Trisomie 13 e 18
LE NOSTRE STORIE
LA STORIA DI AURORA E LA DISPERAZIONE DELLA SUA FAMIGLIA
Era il 31/08/2005, durante un controllo ecografico per l’accrescimento del feto, una Dottoressa, esercitante presso l’ostetricia dell’Ospedale di Terni, finalmente ha avuto il coraggio di confidare a noi genitori i suoi sospetti: LA BIMBA POTREBBE AVERE DELLE MALFORMAZIONI.
Consigliando ormai all’ottavo mese di gravidanza di fare delle indagini più approfondite presso un rinomato Centro di Roma.
Inutile, raccontare lo smarrimento e la paura provati, nessun etica professionale insegna all’ottavo mese di gestazione di dare una simile notizia.
Egoista, non pensare a quali brutali conseguenze, qualsiasi mamma disperata avrebbe potuto commettere, fortunatamente fino alla fine l’impulso è stato sempre dominato dalla ragione.
Il 07/09/2005 accertato, che la bimba era affetta da Trisomia 18 o Sindrome di Edwards, seguiranno poi ,molteplici viaggi presso più Centro Diagnostici, amniocentesi, ormai con le contrazioni in atto.
Poi la proposta di partorire presso un altro Ospedale, per salvaguardare la nuova nata, ferma la decisione di partorire in città.
Poi il 30/09/2005 l’esito dell’amniocentesi, conferma la diagnosi sospettata.
DURO!!!! Per la mamma sentirsi dire telefonicamente.
“Signora restiamo con i piedi per terra, è incompatibile con la vita”
Soltanto un iceberg può rivolgersi in questo modo, poi un lungo silenzio da parte del medico diagnosticante, finché la mamma alla 41 settimana di gestazione manda un messaggio di SOS.
Ricoverata, indotta al parto naturale la Bimba: Aurora, nasce il 21/10/2005, con distress respiratorio, viene rianimata, nel frattempo anche battezzata, così come era stato richiesto da noi genitori disperati, a me mamma non l’hanno fatta vedere.
Sono riuscita a vederla dopo circa 12 ore, quando armata di tanta forza e coraggio sono scesa al piano della Terapia intensiva, accompagnata da Andrea, mio marito. Inutile descrivere le sensazioni provate nel vedere mia figlia con la soft-cap,piena di tubicini, ma la cosa che mi ha scosso di più è stato il vedere il sondino naso gastrico, con cui veniva nutrita.
Dopo circa un mese Aurora, viene tolta dall’icubatrice e messa in culla, c/o la neonatologia,pochi giorni a seguire veniamo chiamati dai Dottori, i quali ci dicono di organizzarci per portarla a casa, dicendo a mio marito che non era necessario portare a casa l’ossigeno, con l’aspiratore, altrimenti se continuavamo a rianimarla sarebbe stato inutile portarla a casa; insomma la dimettevano per permetterle di morire.
Non esiste!!!! Che a dei genitori già così provati, venga detto di uccidere la propria figlia, comincia così la disperazione più totale, io Cinzia (mamma) tento il tutto per tutto, chiamo Telethon, dove mi hanno dato il numero del Sig. Folgoni, che chiamo immediatamente, raccontando la nostra storia e soprattutto la nostra disperazione, gentilmente mi ha dato il numero della famiglia di Hanna, che contatto, non nego che il sentire la serenità con cui la mamma parlava della sua Hanna mi ha perplessa, ci chiedevamo sia io che Andrea come facesse, oggi posso dire che anche a noi la nostra Aurora ha lasciato una serenità interiore indescrivibile, probabilmente perché abbiamo tentato il tutto per tutto, ma soprattutto percheè ci ha dato tanto, anche se in così poco tempo.
Comunque non subito siamo riusciti a portare a casa Aurora, ero terrorizzata dalla sostituzione del sondino, ma soprattutto dalla consapevolezza che Aurora sarebbe morta, il nostro terrore era che accadesse quando era in casa anche il nostro primogenito, Nicolò, temevamo di perdere
2 figli in un sol colpo; cominciano così vari nostri tentativi di far restare Aurora in Ospedale, siamo dovuti andare a chiedere aiuto ai “gradi” più alti: alla direttrice amministrativa, perché per Aurora non c’era più posto, era soltanto un costo per l’Azienda, insomma soltanto un “numero”!
E’ atroce vivere l’indifferenza, con cui veniva considerata Aurora, tanto doveva morire! Perché perdere tempo e soldi per una bimba simile, non riesco a capire come il Ministro della Sanità permetta tutto questo, siamo proprio noi famiglie bisognose, che abbiamo bisogno di assistenza, di sostegno fisico, ma soprattutto morale, invece sembra che siamo soltanto un peso per la società odierna.
In fondo se questi bambini nascono, ed esistano queste prove da superare, perché infierire con tanta indifferenza e crudeltà.
Poi a Natale 2005, dopo diverse pressioni, soprattutto dopo che noi poveri genitori disperati avevamo realizzato la realtà, Aurora viene dimessa, con un sondino naso gastrico per la nutrizione, inutile raccontare il panico poi la bravura nel gestire da casa una situazione simile, soltanto chi lo prova potrebbe capire.
Oggi 17/03/2006 Aurora sta morendo a casa, ha una broncopolmonite,in Ospedale non c’è posto, ossia in terapia intensiva, soltanto in corsia, così sia io che Andrea abbiamo deciso di tenerla a casa, assistita dai suoi cari e dalla bravissima pediatra di Famiglia.
Il 25 Marzo avevamo organizzato di festeggiarla battezzandola di nuovo questa volta in chiesa, Aurora sorprende tutti si riprende e riusciamo a festeggiarla, ci ha regalato un giorno indimenticabile, ha sorriso tutto il giorno, sembrava una bambina normale, poi dopo circa 7 giorni le viene la febbre a 40°, non sto a descrivere il panico, l’arrivo della pediatra, del nostro caro Don Luca, ormai considerato zio Luca, di un infermiera della T.I.N., fino alle 01,00 del 7 Aprile la febbre non diminuiva, il cuore sembrava pulsare in gola, poi Aurora riesce ad addormentarsi per non risvegliarsi più.
E’ stato atroce per me trovarla, sono scesa dal letto in un baleno, mi sembrava strano di aver potuto dormire per quasi un ora, senza udire gemiti, l’unico rumore che si udiva nella notte era il gorgogliare dell’acqua dell’ossigeno, al momento che mi sono avvicinata alla culletta sono “raggelata” nel vedere che la mia Aurora era volata in cielo, stava rannicchiata con le labbra socchiuse, di un colore cianotico e quasi gelida. È raccapricciante per una mamma vedere ciò….
Il Signore è venuto a prenderla in punta di piedi senza svegliare nessuno.
Pochi giorni prima dal Centro Salute, che ci forniva i sondini, le siringhe, per la nutrizione, ci era stato detto che quelle siringhe erano le ultime, non si trovavano, il giorno avanti ho avuto uno scontro con un infermiera proprio per le siringhe, per la prima volta ho usato termini volgari, come è possibile dire che non ci sono più le siringhe per nutrire una bimba in fin di vita!!!!
Dovevano darci assistenza quotidiana, invece soltanto due volte a settimana per la sostituzione del sondino, finchè non abbiamo imparato sia io che Andrea a sostituirlo, poi il problema era diventato il fornire le siringhe, in fondo se questi bimbi nascono devono essere nutriti, perchè sempre problemi, incomprensioni, indifferenza…..!!!!!!
Aurora è stata sempre considerata un caso a termine, perciò non ha destato più di tanto interesse.
Oggi Aurora mi manca tantissimo, non so chi mi dia la forza di andare avanti, è atroce perdere un figlio, non è nell’etica della vita, forse la mia famiglia ha questo destino, nel 2000 mia madre ha visto morire mia sorella, oggi io a soli 36 anni ho ricordato un padre, una sorella, ma soprattutto una figlia. Perché?????!!!!!
Credetemi è atroce per una Mamma, un Papà, un Fratellino, e tutti i cari veder morire pian piano un Angioletto.
Non dovrebbero esistere, nel 2006, delle strutture sanitarie prive di apparecchi diagnostici efficienti, e soprattutto non dovrebbero esercitare dei medici, obbiettori di coscienza.
Chiederei che coloro vivessero per un solo giorno quello che abbiamo vissuto noi, e tanti altri.
Un sentito Grazie a tutta la comunità della parrocchia di “S. Maria del Rivo” che ci ha dimostrato tanto affetto, a differenza di tante persone che credevamo amiche, per non parlare dei parenti, nessuno ha avuto il coraggio di offrirci un bicchiere d’acqua, od un semplice “Ciao”
Una Famiglia disperata.
Avrò sempre due ferite con me: un taglio sopra il pube, orizzontale ed il vuoto; un senso enorme di vuoto dopo aver custodito Pietro per tanto tempo, per nove lunghi mesi.
Ho comunque un posto dove andare a trovarlo, un piccolo tumulo qui vicino casa, nel camposanto del nostro paese: una striscia di terra che ospita solo bimbi; tra questi riposa, dorme anche Pietro.
Il sette Settembre del 2005, alla fine del mio terzo mese di gravidanza dopo una ecografia di secondo livello, ci hanno comunicato che il bimbo che aspettavamo aveva tantissimi problemi: megavescica, oloprosencefalia alobare….
Una gravidanza incompatibile con la vita in utero.Destinata ad interrompersi spontaneamente al quinto, sesto mese.
< Vi consigliamo di interrompere, di fare la villocentesi…>
Io e Francesco abbiamo una figlia di otto anni, si chiama Angela.
Abbiamo atteso per tanto tempo un secondo figlio… Anche Angela è arrivata dopo quasi quattro anni di matrimonio.
Siamo una coppia che ha sperimentato che la vita non è nelle proprie mani.
Un figlio così desiderato, atteso, fortemente voluto, non potevamo rifiutarlo solo perché non era come ce lo immaginavamo.
L’esito della villocentesi ha dato come responso una trisomia 13.
Quella mattina dell’otto Settembre era per noi l’ultimo giorno possibile per praticare un aborto per aspirazione.
Facemmo solo la villocentesi.
Siamo tornati a casa con il nostro bambino nella consapevolezza che se la gravidanza non fosse andata avanti non saremmo stati noi a decidere.
Non ce l’abbiamo fatta a decidere.
Pietro ha stupito tutti. Nella ecografia di circa un mese dopo era riuscito ad urinare in placenta e svuotandosi, la megavescica era tornata di dimensioni normali.
I medici ci hanno poi confidato che ogni volta che ci vedevano ipotizzavano un termine per la nostra gravidanza; ma Pietro non ha rispettato nessuna delle scadenze previste.
Intanto cresceva normalmente e si muoveva tantissimo, nuotava felice nella pancia della sua mamma.
I medici pensavano ancora che non sarebbe riuscito a respirare una volta nato.
Pietro è nato il 28 Febbraio: ha respirato da solo, senza bisogno di nessun aiuto e lo ha fatto per quattro ore.
Poi è volato in cielo.
Ho potuto vederlo solo il giorno dopo, nonostante avessi fatto un cesareo.
Uno dei rimpianti più grossi è quello di non averlo potuto vedere vivo.
Ma poi penso a tutta quella compagnia che ci siamo fatti, a tutti quei calci che mi dava…
Sono sicura che Pietro è stato un bambino felice; ed è stato, per tutto il tempo in cui era racchiuso nella mia pancia, un bambino come tutti gli altri.
Una gravidanza stupenda senza nessuna nausea, ho lavorato sino all’ottavo mese…
Avevo così tanta paura di incontrarlo, paura che la mia creatura potesse non piacermi, darmi scandalo. Pensavo che non avrei avuto il coraggio di guardarlo.
E invece Pietro, nonostante la sua labiopalatoschisi — che già ci avevano annunciato dopo le ecografie —
era bellissimo; un bel bambino di 2 chili e 370 grammi, nonostante i suoi quindici giorni di anticipo sulla data prevista per il parto, con tanti capelli castani tutti ritti sopra la testa, ed un viso piccolo e tondo, come una mela.
Penso che non mi scorderò mai le sue guance paffute …
Pietro è stato per noi una grande lezione di vita: ha lottato con tutto se stesso, sino alla fine.
Ora abbiamo un figlio vivo in cielo.
Durante i mesi della gravidanza una mia amica mi ha mandato una canzone di Renato Zero, tratta dal suo ultimo album.
Questo brano mi ha fatto tanta compagnia ed ancora mentre scrivo e lo ascolto mi ritrovo con le lacrime che scendono.
Questo è il testo, ed ogni parola mi fa pensare a Pietro, alla nostra piccola grande Roccia. Io e il mio bambino abbiamo una canzone: LA VITA E’ UN DONO.
LA VITA E’ UN DONO
Nessuno viene al mondo per sua scelta, non è questione di buona volontà Non per meriti si nasce e non per colpa, non è un peccato che poi si sconterà Combatte ognuno come ne è capace Chi cerca nel suo cuore non si sbaglia Hai voglia a dire che si vuole pace, noi stessi siamo il campo di battaglia La vita è un dono legato a un respiro Dovrebbe ringraziare chi si sente vivo Ogni emozione che ancora ci sorprende, l'amore sempre diverso che la ragione non comprende Il bene che colpisce come il male, persino quello che fa più soffrire E' un dono che si deve accettare, condividere poi restituire Tutto ciò che vale veramente che toglie il sonno e dà felicità Si impara presto che non costa niente, non si può vendere né mai si comprerà E se faremo un giorno l'inventario sapremo che per noi non c'è mai fine Siamo l' immenso ma pure il suo contrario, il vizio assurdo e l'ideale più sublime La vita è un dono legato a un respiro Dovrebbe ringraziare chi si sente vivo Ogni emozione, ogni cosa è grazia, l'amore sempre diverso che in tutto l'universo spazia e dopo un viaggio che sembra senza senso arriva fino a noi L' amore che anche questa sera, dopo una vita intera, è con me, credimi, è con me.
Vorremmo ringraziare tanto Gianstefano e Nadia che hanno accompagnato con le loro mail l’ultimo periodo della nostra gravidanza e Cinzia Consumi Misuri della quale conosciamo solo la voce ma che sempre si ricorda di noi.
Donatella
Gaia è una bimba felice.
Le piace essere circondata dai suoi amichetti all’asilo, gioca con i cuginetti quando ci riuniamo in famiglia, sorride a tutti e ride quando scherza con mamma e papà..
Per tutto questo io sono una mamma felice.
Felice di poter leggere negli occhi di mia figlia tutto l’amore che la circonda, felice di vedere come Gaia e il suo papà vivano l’uno per l’altra, e di gioire tutti insieme per i suoi progressi.
So che potrà sembrare strana tutta questa felicità, ma chi sta vivendo la nostra stessa esperienza può capire quanto sia bello e importante godere di ogni attimo passato accanto a questa piccola vita.
Siamo una famiglia felice.
Mariella B.
La nostra secondogenita Anna è nata il 17 aprile 1996.
Dai risultati della mappa cromosomica abbiamo appreso che Anna era affetto da trisomia 18. Appena nata la nostra piccola non si attaccava al seno e non riusciva a bere che piccoli sorsi dal biberon, così per alimentarla le veniva inserito un sondino naso-gastrico ad ogni pasto.
I medici, nel comunicarci la patologia di Anna, ci dissero che questa patologia era incompatibile con la vita, che la bimba non avrebbe superato il secondo anno di vita e che avrebbe vissuto quel tempo come un vegetale.
Comunque Anna e noi non ci siamo dati per vinti: portata a casa dall'ospedale abbiamo lasciato da parte il sondino e piano piano Anna ha imparato a bere con il biberon, anche se inizialmente il pasto durava quasi un'ora.
Nei primi tre anni Anna ha subito diversi ricoveri e continue cura antibiotiche intramuscolo (per bocca rimetteva tutto) a causa di ripetute broncopolmoniti, inoltre si riempiva subito di muco, e doveva essere aspirata spesso. Abbiamo poi provato a curarla con la fitoterapia e le riflessologia plantare, e da allora Anna è migliorata sempre più, tanto che ora la cura con gli antibiotici è un evento estremamente raro.
Problemi comunque ce ne sono sempre tanti, Anna soffre di fotofobia e deve indossare occhiali scuri per uscire, le sue articolazioni sono molto lasse; i suoi piedi sono storti. Recentemente la situazione della sua colonna vertebrale è peggiorata e dovrà portare un busto; la sua alimentazione si è fermata alle pappe perchè non è in grado di masticare. E' ipotonica, non cammina (sorretta fa' piccoli passi, ma non è in grado di reggersi da solo); non parla.
Anna perà è una bimba serena, sorride molto, vocalizza per comunicare, mangia sempre volentieri, gioca con la palla, le bambole, i giochi sonoro-luminosi, le piace specchiarsi, sentire musica e osservare le ombre che si proiettano sul muro.
Da tre anni frequenta il Centro Diurno di Feltre la nostra città, dove si è ben inserita ed è ben segiuta: tramite il centro pratica ippoterapia e viene portata in piscina.
La vita di ogni giorno con Anna è molto complicata e pesante, ma noi siamo ripagati da queste fatiche dai suoi sorrisi e dalla sua gioia contagiosa.
Diana e Andrea Specia
La nostra storia è una lunga storia. Non so se avete voglia di ascoltarmi. Il giorno della veglia funebre tutti ne hanno ricordato gli episodi più belli, ma non è stata sempre una festa anche se io e Norma abbiamo tentato di vivere ogni momento con allegria.
Qualcosa di strano lo intuii già alla gravidanza perché al 2° mese le analisi davano esito negativo sebbene io fossi certa di essere incinta. Poi al terzo mese ebbi una leggerissima minaccia di aborto e da quel momento soffrii di dolori come se l’organismo volesse espellere il feto che però resisteva e all’ecografia si mostrava vivace e in buone condizioni. Ricordo quello stronzo del ginecologo che diceva che ero una signora borghese lamentosa mentre le contadine vanno a lavorare fino al parto. Partorii alla 38° settimana con il cesareo perché Norma cresceva poco e pensavano fosse un problema di placenta. Norma pianse moltissimo alla nascita e loro esultarono dicendo che ciò dimostrava che la bambina era sana, piccola (1.750 g) ma sana. Invece durante la permanenza in incubatrice scoprirono questa trisomia 18. Nessuno ne sapeva niente, all’epoca. I genetisti dissero che sarebbe morta subito, un genetista inglese disse: In Inghilterra siamo bravi e riusciamo a farli vivere fino a 4 mesi, in Italia non andrete oltre i due mesi”. Da quel momento ho festeggiato due compleanni: quello anagrafico e quello che segnò l’uscita dall’ospedale. Ero talmente disperata che un giorno telefonai (non esisteva internet) alla stanford university e chiesi di parlare con il prof. Dulbecco che, al contrario di qualunque barone italiano, mi rispose subito e confessò le sue scarse conoscenze rimandandomi alla settimana successiva. Poi contattai un medico francese e anche lui ripetè che non dovevo farmi illusioni.
Norma non aveva la suzione, per cui uscita dall’ospedale, dopo estenuanti tentativi di darle il biberon o il seno incominciammo a nutrirla con un cucchiaino e fu la rinascita. Incominciò a crescere bella e allegra, come l’avevo avvertita nella pancia. Quando nella primavera dell’89 andammo a Pisa, allo Stella Maris non credevano che la mappa cromosomica fatta a Napoli fosse giusta e ripeterono tutti gli esami ( la scorsa settimana una giovane genetista, guardando le foto di tutta la sua vita, mi ha detto: “ora capisco perché hanno ripetuto 3 volte la mappa cromosomica, Norma sembrava una bambina come gli altri”). In realtà, esternamente Norma aveva due dita di un piede legati, non aveva le grandi labbra vaginali, una circonferenza cranica inferiore alla media e un leggero sfondamento alle tempie. Internamente aveva un DIV al cuore che, mi dissero, era abbastanza compensato e non ci ha mai dato problemi. Almeno fino a domenica.
L’involuzione di questa situazione, che i credenti chiamavano miracolo, incomincia nel 1995. Norma aveva 6 anni e incominciò a manifestare inappetenza. La cosa era strana perché di solito lei, nonostante fosse magrissima, mangiava molto (al punto che litigavo con la sua tata che l’accontentava sempre). Quando tornava dalla scuola (perché Norma ha fatto l’asilo dai 3 anni e poi fino alle medie) non ci dava il tempo di cucinare, sbatteva il cucchiaio sul sediolone e ingurgitava tutto. Invece da quel gennaio 1995 incominciò a rifiutare il cibo. La grande sfortuna fu che due mesi prima il padre mi aveva lasciato per un’altra e in casa era cambiato il clima: Norma mi vedeva sempre piangere (una notte ha leccato le mie lacrime come per chiedermi di smetterla) e i medici sospettarono che fosse una anoressia psicologica. Io mi chiedevo chi cazzo li avesse laureati visto che l’handicap di Norma non le avrebbe consentito una risposta così sofisticata come l’anoressia e li pregavo di fare tutte le indagini del caso. Le mie proteste ottennero qualche risultato solo 1 anno dopo, quando ormai Norma era entrata in coma nonostante il cibo che le inserivo in bocca con il contagocce, nonostante due ricoveri in ospedale e decine di visite private. L’incontro con uno specializzando che, sentendomi ripetere per l’ennesima volta che Norma riusciva a deglutire solo un po’ di gelato, scrisse sulla cartella clinica “sospetta ernia iatale” fu la salvezza. Le misero un sondino naso gastrico, dopo alcuni mesi la operarono e le inserirono un sondino nello stomaco. Da quel momento la nostra vita cambiò: in meglio perché Norma perse l’abituale magrezza per diventare una splendida ragazzina, forte come un toro e piena di voglia di vivere. Io dicevo che aveva fame di vita, il sabato e la domenica metteva il muso perché si stava in casa e lei invece aveva sempre voglia di vedere gente. Cambiò anche in peggio, però perché gestire l’alimentazione entrale non è facile, col tempo l’ho dimenticato ma sapeste quante corse ho fatto all’ospedale per farle sistemare il sondino e sempre sole, io e lei come un sol corpo. La grande crescita fisica però incominciò a produrle un atteggiamento scoliotico. Almeno questo è quello che io ho percepito come madre. Forse per i medici era normale che una bambina che non camminava e non aveva ancora un buon controllo del capo sviluppasse la scoliosi. Io resto convinta che tutto sia incominciato da li. E così abbiamo interpellato vari ortopedici: il responso era che la bambina andava operata ma chi ci avrebbe messo le mani, dato il difetto cardiaco, l’alimentazione entrale, qualche episodio di epilessia? Ci consigliavano Parigi dove all’epoca c’era un professore che operava sul davanti ma l’operazione sarebbe durata 12 ore e non si sa con quali effetti collaterali. Decisi di non farla operare. Ne seguirono busti, trazioni, una più intensa fisioterapia e idroterapia, sedie particolari ecc. Norma che all’età di 4 anni aveva incominciato a camminare, si sedette definitivamente su una sedia.
Nel mentre siamo arrivati al 2001 e compare uno strano fenomeno: una specie di dolore acuto che le procura una fame d’aria. All’inizio solo una volta al mese e pensiamo al ciclo che invece è arrivato l’anno scorso, poi mano a mano sempre più frequentemente e abbiamo incominciato un altro calvario: pneumologi, polisonnografie, cardiologi, neurologi…nessuno capiva niente. Alla fine si è arrivati all’ipotesi che la grave scoliosi provocasse il blocco del diaframma, quindi blocco della respirazione a cui seguiva una clonia e un aumento delle pressione arteriosa. Poiché però tutto durava meno di 10 secondi e poiché dall’ECG Holter non si era evidenziato un effetto diretto sul cuore, mi rassicuravano. Proprio mercoledì 21 febbraio siamo andate al miglior ospedale cardiologico dove tutti conoscono Norma dalla nascita e l’hanno festeggiata con grande affetto e mi hanno detto di tornare a casa tranquilla..e invece domenica notte Norma ha avuto un infarto e se ne andata in meno di 20 minuti.
Vi ho raccontato il peggio ma tra una visita e l’altra Norma ha avuto il tempo di vivere una vita bellissima: scuola, mare, piscina, perfino la neve che per noi napoletani è lusso, feste bellissime tra cui quella del suo 18° compleanno che ha commosso tutti
Tutti dicono che sono stata una madre eccezionale e che Norma è vissuta grazie a me ma nessuno sa quanto lei abbia dato a me. La mattina, prima che uscissi per il lavoro mi sorrideva e quel sorriso mi dava la forza di affrontare la mia non facile vita. Quando, raramente (perché di notte non voleva nessuno nel suo letto) dormivamo insieme era lei che accarezzava me e quando rientravo tardi mi aspettava sveglia come se fosse lei ad essere in pena per me. Da qualche mese aveva incominciato ad articolare dei suoni e io ero convintissima che entro quest’anno mi avrebbe finalmente chiamato mamma.
Sono rimasta sola e sono disperata. Non essendo credente non posso neanche aggrapparmi alle immagini degli angioletti che mi stanno propinando in questi giorni. Norma mi manca, cerco di far emergere la parte razionale di me pensando che due miei grandi desideri sono stati esauditi: mia figlia non mi è sopravvissuta e così si è scansata l’esperienza del rifiuto degli altri o di uno ospizio e poi ha sofferto solo pochi minuti e non ha vissuto strazi ospedalieri. La mia parte non razionale però pensa sempre alla promessa che le avevo fatto, di non lasciarla mai sola e che non ho ancora mantenuto. Fate quanti più figli potete, sono l’unico motivo per continuare a vivere.
Marisa
Diverse volte ho provato a scrivere per la storia mia, della mia famiglia, di Marco e ogni volta la nascondevo in un cassetto. Marco è nato il 24 luglio 1999. Dopo la nascita fu diagnosticata una trisomia 13 completa.
Andrea il nostro primo figlio stava per compiere il suo primo compleanno quando decidemmo di dargli un fratellino.
Un fratellino con cui poter crescere e giocare assieme.
Già li vedevamo scorrazzare fuori con la bici,giocare a pallone e così via.
Approfittando della gravidanza e della mia assenza dal lavoro mi dedicai a tal punto ad Andrea che a 18 mesi già faceva pipì da solo : in tal modo ci sarebbe stato un pannolino in meno da dover cambiare!
La cameretta era pronta ed Andrea aveva lasciato il suo lettino in camera mia per far posto al fratellino.
Tutto insomma sembrava pronto.
Avevo programmato tutto…o almeno così credevo
Per tutta la gravidanza avevo sempre pregato Dio che desse a mio figlio la salute e lo facesse nascere sano.
Un improvviso innalzamento della pressione mi costrinse al ricovero e nel giro di 2 giorni decisero di far nascere il bambino.
Avevo una gran paura che potesse avere una qualche sofferenza fetale;fortunatamente il travaglio fu abbastanza breve e il parto fu normale.
Mio figlio Marco era nato e quando mi fu messo sul grembo ringraziai Dio che tutto era andato bene e fui felice.
Le poche ore successive furono strane. Mio marito mi stava accanto,mi teneva per mano ma mi parlava a stento:gli mancava l’euforia ,la felicità che un neo-genitore ha.
Mi ci volle poco per capire che qualcosa non andava;pensai a qualche banale problema che molti bambini hanno ,specie se nati prematuri. Chiesi al ginecologo cosa stesse succedendo:si sedette al mio fianco, mi tenne la mano e disse che Marco aveva un qualche problema alla testa e che andava trasferito al più presto in un altro ospedale.
Chiesi ed ottenni di essere accompagnata da lui prima che partisse,c’era già l’equipe pronta per il trasporto in ambulanza.
Dentro quella incubatrice mi permisero di toccarlo:era strano!
Già il mio bambino era diverso da tutti i neonati che io avevo mai visto,ma non capivo cosa avesse.
Dai discorsi del personale sanitario capii che stavano nascondendomi qualcosa e supplicai la dottoressa affinché mi spiegasse cosa avesse mio figlio
-il bambino sta bene — disse —però ha un “buco”sulla testa e non sappiamo se interessa le strutture encefaliche,e poi…
Non abbiamo visto gli occhi”.
Fu terribile. In quel momento tutti mi guardavano,non so per chi provassero più pena,se per me o per mio figlio.
Pregai il medico e l’infermiera dell’ambulanza affinché avessero cura di lui.
Quella notte tanti brutti pensieri mi assalirono,ma non riuscivo a piangere. Dentro di me pensavo “è solo un brutto sogno”. Accidenti Dio solo sa quante volte nei giorni e nei mesi successivi ho pregato e sperato che fosse solo un brutto sogno.
I primi tempi furono difficili. Una parte di me non riusciva ad accettare questo figlio,non per la diversità fisica bensì per la sofferenza che suscitava in me. Una mamma vuole il meglio per il proprio figlio,vuole vederlo crescere felice,camminare,giocare,andare a scuola,correre in bici,vederlo diventare un uomo e cosi via. Con Marco tutto ciò mi era stato negato tanto più che il destino lo aveva privato anche della possibilità di vedere la luce ,i colori,il sorriso della propria mamma.
I due mesi successivi alla nascita li ha trascorsi in ospedale:sarò eternamente grata alle infermiere del reparto di Pediatria 1 del Policlinico Gemelli che per tutto il tempo gli hanno fatto da “mamma”. Io non me la sono sentita di restare sempre lì con lui. Andavo quasi tutti i giorni e tornavo a casa la sera;talvolta restavo per 2 o 3 giorni ma poi dovevo tornare da Andrea che in quel momento era la mia ancora di salvezza ed è grazie a lui che ho avuto la forza di andare avanti.
Temevo di non farcela ad affrontare il problema.
Invece la forza è venuta poco per volta e il dolore si è trasformato in un legame unico e indissolubile verso un piccolo esserino indifeso per il quale la sua famiglia è stata i suoi occhi,le sue gambe ,la sua parola…
LUGLIO 2007
La mia vita dapprima sconvolta dalla nascita del bambino,è cambiata radicalmente SOLO nel momento in cui ho smesso di pensare alle statistiche ed ho iniziato a vivere mio figlio giorno per giorno senza pensare al domani.
Fra poco Marco compirà 8 anni.
Sta molto bene,cresce sano e forte,è più grande di molti bambini della sua età,va a scuola ed è il ritratto della serenità.
Il suo sorriso ci riempie il cuore di gioia e ci ripaga di tutte le difficoltà che affrontiamo quotidianamente.
Oggi sento di poter iniziare a pensare non più solo a domani ma di poter guardare con più ottimismo e fiducia verso il futuro.
OTTOBRE 2007
Vorrei tornare indietro di qualche mese per descrivervi la vita di Marco. Lo avrei fatto in forma allegra per esprimere la serenità e la gioia di vivere che regnava nella nostra famiglia: mi ritenevo una persona tutto sommato felice,alla mia famiglia non mancava nulla,i miei bambini stavano crescendo, Marco stava davvero bene ed io pensavo addirittura di avere un atro figlio.
Parlo al passato perché oggi Marco non c’è più :il 20 agosto improvvisamente,inaspettatamente ci ha lasciato per sempre. Quella mattina come al solito l’ho lavato e vestito prima di andare al lavoro,poi ha fatto colazione , si è addormentato davanti agli occhi della nonna e non si è più risvegliato. Inutili sono stati i tentativi di rianimarlo .
Mi consola molto il fatto che non ha sofferto,nessuno merita di soffrire e tanto più lui che di bello dalla vita ha avuto molto poco,quello che non gli è mancato è stato l’affetto dei suoi cari.
Marco era lui fonte di felicità per coloro che lo conoscevano e lo apprezzavano, il suo sorriso infatti era qualcosa di unico,capace come era di sorridere per tutta la durata di un bacio:fosse esso di un attimo o che durasse all’infinito Marco stava li immobile a gustarselo per ogni istante quasi estasiato. Sembra assurdo,non giochi ,non regali ,ma solo baci e coccole bastavano a dargli la serenità. Il suo era un amore verso di noi incondizionato:ci ha dato tanto senza chiederci nulla in cambio.
L’ho pianto due volte questo figlio mio:quando è nato perché è stato molto difficile da accettare e ora perchè non c’è più, ma il dolore che provo adesso è qualcosa di fisico,di insopportabile, è come se manca una parte di me stessa.
Ricordo che alla nascita ci dissero che non avrebbe raggiunto il primo anno di vita. Fu un anno difficile:febbri,bronchiti,ritardo nella crescita,crisi epilettiche(sindrome di West)…e in più c’era quella prognosi che gravava su noi tutti come un macigno;ci si allarmava per qualsiasi cosa fosse anche un banale raffreddore.
Finche’ un medico ci consigliò di vivere nostro figlio giorno per giorno e di prendere gli eventi cosi come si fossero presentati.
Fu come se Marco nascesse per una seconda volta.
Da allora la nostra vita è cambiata radicalmente ed abbiamo iniziato un nuovo cammino insieme verso la vita.
Tante cose abbiamo condiviso in questi anni:notti insonni,febbri bronchiti,crisi,stati di agitazione,sofferenza;ma non solo… nel mio album dei ricordi ci sono soprattutto:i primi sorrisi,il primo dentino(spuntato il 19 marzo 2000-festa del papà) ,i giorni di scuola,le vacanze,le feste per i compleanni ,le manine sempre in cerca di qualcosa o di qualcuno con cui giocare e poi.. quelle paroline”mamma” e “papà”dette perfettamente e che da sole valevano più di mille discorsi.
Se è vero che ognuno di noi ha un destino ,forse quello di Marco era di arrivare al traguardo della sua esistenza nel periodo migliore della sua vita. Gli ultimi mesi infatti sono stati splendidi,era tranquillo,sereno ... era felice!
Per le vacanze quest’anno avevamo preferito la montagna al mare:aria fresca,lunghe passeggiate,tanto tempo per stare insieme e già pensavamo alla meta per il prossimo anno. Invece…
Marco è stato un bambino davvero unico e speciale e mi dispiace per coloro che non lo hanno conosciuto(gli amici della soft compresi).
E’passato sulla terra lasciando un tenero pensiero in tanti e in tanti ha suscitato spontanea simpatia :ricordo quando si andava in giro e lui tirava ora la gonna ora la borsa a qualche sconosciuta signora oppure le volte in cui dopo aver toccato, baciato e leccato le altrui mani improvvisamente e astutamente sferrava piccoli morsi da togliere il fiato!
Marco ci ha fatto apprezzare la vita:la sua e la nostra;e forse prima di lasciarci ha voluto farci giungere a questa consapevolezza.
Se lo avessimo perso qualche anno fa forse avremmo sofferto meno ,avremmo sentito meno la sua assenza,ma non avremmo avuto otto anni di vita insieme e la vita vale la pena di essere vissuta comunque essa sia anche per chi è meno fortunato di noi;anzi sta a noi genitori ,parenti e amici di questi bambini fare di tutto per rendere la loro esistenza la migliore possibile,siamo noi i loro occhi ,le loro gambe:guidiamoli lungo il cammino della loro vita.
Ringrazio i parenti , gli amici,la pediatra,il personale del reparto di NPI del policlinico A. Gemelli ,i compagni di scuola ,le maestre, gli assistenti e quanti gli hanno offerto anche solo per una volta un sorriso, una stretta di
mano…
Appesa nella cameretta di Marco c’è una pergamena sulla quale è scritto il testo di una canzone di Renato Zero NEI GIARDINI CHE NESSUNO SA , l’ho sempre ritenuta la nostra canzone
Senti quella pelle ruvida un gran freddo dentro l’anima,
fa fatica anche una lacrima a scendere giù.
Troppe attese dietro l’angolo, gioie che non ti appartengono .
Questo tempo inconciliabile gioca contro di te ….
….. Ti darei gli occhi miei per vedere ciò che non vedi.
L’energia l’allegria per strapparti ancora sorrisi.
Dirti sì, sempre sì, e riuscire a farti volare ,
dove vuoi,dove sai,senza più quel peso sul cuore
Nasconderti le nuvole
E quell’inverno che ti fa male.
Curarti le ferite e poi
Qualche dente in più per mangiare.
E poi vederti ridere ,e poi vederti correre ancora ….
… Non sai come è bello stringerti,
ritrovarsi qui a difenderti,
e vestirti e pettinarti sì,
e sussurrarti non arrenderti.
Sorreggi , i aiutali,ti prego non lasciarli cadere.
Esili ,fragili,non negargli un po’ del tuo amore.
Stelle che ora tacciono,
ma daranno un senso a quel cielo.
Gli uomini non brillano,
se non sono stelle anche loro.
Mani che ora tremano,
perché il vento soffia più forte…
non lasciarli adesso no,
che non li sorprenda la morte.
Siamo noi gli inabili ,
che pur avendo a volte non diamo.
Dimentica,c’è chi dimentica,
distrattamente un fiore una domenica
e poi … silenzi . E poi …silenzi . Silenzi …
Rosa Liberti
