ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards
Trisomie 13 e 18
CHI SIAMO E COSA CI PROPONIAMO
SOFT Italia, diretta emanazione dell'omonima associazione presente da diversi anni negli Stati Uniti e in altre nazioni, è un'organizzazione privata senza scopo di lucro che unisce diverse famiglie di tutta Italia che hanno tra i loro cari, di solito i figli, dei bambini colpiti dalla Trisomia 13, la sindrome di Patau, o dalla Trisomia 18, la sindrome di Edwards, entrambe disordini cromosomici rari.
Ci proponiamo principalmente di mettere in contatto questa famiglie in modo che possano conoscersi e comunicarsi la loro esperienza, per uscire da un isolamento spesso dovuto alla rarità della patologia e per confrontarsi sul modo più efficace di prendersi cura dei nostri bambini.
E' nostro intento inoltre portare a conoscenza dei medici e delle altre figure professionali, la concreta possibilità di vita che molti bambini hanno se adeguatamente seguiti. I progressi della medicina permettono oggi una prognosi meno severa, che deve indurre ad una maggiore attenzione nel cercare la terapia appropiata e nel modulare la cura su ogni singolo caso. La presenza nell'associazione di diversi bambini di varie età, testimonia la validità di questo approccio.
Vogliamo anche mettere in grado le famiglie di ottenere tutti quegli aiuti di tipo fiscale e sanitario di cui i "diversamente abili" necessitano, ma che a volte risulta lungo e complicato ottenere. Per questo il tempestivo scambio di informazioni risulta spesso prezioso per conoscere le norme che regolano i nostri diritti.
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